我要你平凡

类型：纪录片,记录 / 地区：中国大陆 / 年份：2024

主演：

导演：

更新：2025-10-02 12:10:48

简介： 「我要你平凡&# 「我要你平凡(🔨)」是一部聚焦罕(📒)见病患儿家(jiā )长的全(😘)景式纪录(lù )片(piàn )，以主人公和患儿(🆖)九年来(lái )生活的点(🏴)滴，深入呈现罕见病家(jiā )庭(tíng )(🎲)为(wéi )求生所(🏇)付出的努(🚤)力和非(🐿)凡的(de )生命(🎩)选择以及他们(men )所迸发的生(shēng )命力。同(tóng )时也展示(🛺)了(📞)我国罕见病(😚)群体所面(😻)临的用(yòng )药困境，以及(🐖)诊疗现状、药(yào )(🌙)物(📎)研(yán )(🧚)发、医保政策(cè )(🚨)发展和救助等(děng )等，希望从(🌊)社(㊗)会层(céng )面、医疗层面、家(🏂)庭层面(🤸)、文明进程层(🙉)面为(wéi )大(🎾)众呈现罕见病群体的真实境(jìng )(🕙)遇和(hé )(😍)强(💠)大的(de )生(shēng )命力，以(🕐)此引导大众关注罕见病、正视罕见病，传递“让罕见·(🐾)被看见”的(de )正向价值观(guān )。 详情